Tokat`ta yaşayan Genç ailesi, ``fenilketonüri`` hastalığına yakalanan ve özel mamayla beslenen 19 aylık çocukları Mücahit`i, tüketmesi yasak olan et, yumurta, peynir, yoğurt gibi gıdalardan uzak tutmak için onunla aynı sofrada yemek yiyemiyor.
Baba Nuh Genç,yaptığı açıklamada, doğumdan sonra oğlu Mücahit`ten rutin olarak topuk kanı alındığını, yapılan tahlille doktorların oğluna 17 günlükken ``fenilketonüri`` hastalığı teşhisi koyduklarını söyledi.
Mücahit`in birçok gıdayı tüketmesinin yasak olduğunu ve bu nedenle onunla aynı sofraya oturamadıklarını anlatan Genç, ``Yemeğimizi çocuğumuzdan gizli saklı yiyoruz. Mücahit uyanmadan kahvaltı yapmak zorundayız, uyandıktan sonra yapamıyoruz. Çocuğumuzun yiyecekleri ayrı. Ankara`dan getirtiyoruz. Aylık yiyeceğine 460 lira veriyoruz. 3 saatte bir mama veriyoruz. Eğer normal bir insanın yediği yiyecekleri yerse zihinde gerilik olacak. Tedavi ömür boyu sürecek. Çocuğumuzun et, yumurta ve normal insanın tükettiği bütün yiyecekleri tüketmesi yasak`` diye konuştu.
Her ay Sivas Cumhuriyet Üniversitesi (CÜ) Tıp Fakültesi Araştırma ve Uygulama Hastanesi`ne kontrole gittiklerini ve bunun ekonomik olarak kendisini zorladığını belirten Genç, ``İşim olmadığı için zorda kalıyorum. Bazen çocuğumun yiyeceklerini bile alamıyorum`` dedi.
Anne Hidayet Genç ise oğlu Mücahit`in tedavi sürecini anlatırken, gözyaşlarını tutamadı. Oğlunun sadece mama yiyebildiğini anlatan Genç, mamayı Ankara`dan siparişle getirttiklerini belirterek, ``Çocuğumla aynı sofrada yemek yiyemiyoruz. Yasak olan şeylere saldırıyor, yemek istiyor. Doktorumuz, `yasak olan yemekleri kesinlikle vermeyeceksiniz, tadını almayacak` diyor. Ömür boyu bu diyeti uygulayacağız. Yetkililerden eşime iş, yiyecekleri alabilmemiz için de yardım istiyorum`` ifadelerini kullandı.
-Uzman görüşü-
CÜ Tıp Fakültesi Araştırma ve Uygulama Hastanesi Beslenme ve Diyet Ünitesi Başdiyetisyeni Kibar Gültekin Kurt da fenilketonüri hastalığının doğumun ardından bebeğin topuğundan alınan kanla tespit edildiğini söyledi.
Topuk kanının hastalığın teşhisinde önemli rol oynadığını kaydeden Kurt, hastalığın ömür boyu sürdüğünü, kontrol altına yalnızca diyet tedavisiyle alınabildiğini, diyete uyulduğunda ise hastaların normal yaşamlarını sürdürebileceklerini ifade etti.
Kurt, genetik yatkınlığı bulunan hastalığın akraba evlilikleri nedeniyle Türkiye`de sık görüldüğünü belirtti. Mücahit Genç`i bir yıldır takip ettiğini dile getiren Kurt, hastanın, protein içeriği yüksek yumurta, et, kuru baklagiller, peynir, süt ürünleri, yoğurt, ekmek, tahıl ürünleri gibi yiyecekleri hayatı boyunca tüketemeyeceğini vurguladı.
Mücahit için bu gıdaların tadına bakmasının bile önerilmediğini, hastanın sadece özel yiyecekler tüketebileceğini anlatan Kurt, Mücahit`in rahatsızlığına erken tanı konulduğunu ifade ederek, ``Aile kontrollerini aksatmadığı için bedensel, zihinsel, sinirsel hiçbir hasarı olmayan, gelişimi tamamen normal seyreden bir çocuk. Ailelere çocuklarının takip edildikleri merkezle iletişimi koparmamalarını öneriyoruz`` diye konuştu.
